Name: L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla" (en Italiano)
Price: 183712.00 COP
Availability: InStock
Author: Carassa Díaz, Wladimir
ISBN: 9786205866054

portada L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla" (en Italiano)

Formato

Libro Físico

Autor

Wladimir Carassa Díaz

Editorial

Edizioni Sapienza

Idioma

Italiano

N° páginas

Encuadernación

Tapa Blanda

Dimensiones

22.9 x 15.2 x 0.3 cm

Peso

0.09 kg.

ISBN13

9786205866054

Categorías

Enfermería

L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla" (en Italiano)

Wladimir Carassa Díaz (Autor) · Edizioni Sapienza · Tapa Blanda

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Reseña del libro "L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla" (en Italiano)"

L'epidermolisi bollosa (EB) o malattia della pelle a farfalla è una malattia rara espressa da un disordine genetico che colpisce la pelle e si manifesta con la comparsa di vesciche, ferite e alterazioni dermatologiche che vanno da manifestazioni cliniche superficiali a quelle più gravi, come il coinvolgimento del tratto digestivo o addirittura l'evoluzione cronica. Lo scopo di questo studio è stato quello di scoprire, attraverso i genitori, com'è la vita in una famiglia con bambini affetti da questo problema. I temi principali riscontrati sono stati: l'adattamento alla malattia e l'assistenza sanitaria. Questi temi comprendono una serie di categorie relative alla vita sociale, emotiva, quotidiana e al rapporto con i professionisti che la famiglia sperimenta quotidianamente. I risultati emersi dal confronto con la letteratura sull'esperienza dei pazienti o delle famiglie con bambini affetti da "pelle a farfalla" mostrano che ci sono alcuni temi in comune, come il dolore del processo di cura della ferita o l'adattamento psicosociale alla malattia. È necessaria una maggiore formazione dei professionisti e un maggiore sostegno sociale.